Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

  HAR STARTAT EN NY/ANNAN BLOGG/HEMSIDA. VILL DU HA ADRESSEN? fråga om det (SMS eller mail: joizmeds@hotmail.com )

Foton och några öppna ord

*Sjukdomen gör mig svagare för varje månad, vecka, dag. och jag är rädd.

 

* Så mycket tankar och känslor, men orkar inte tala, orkar inte skriva. och jag vet att ingen (förlåt) få bryr sig. (tacksam för er!)

 

* Förmycket tankar läggs på vad andra tycker och tänker.. bara en sådan sak som att jag som oftast inte skriver något på facebook, blev "utmanad" att lägga ut ett vardagsfoto om dagen i fem dagar. förstå mi grätt. jag delar gärna med mig. och jag vet att det finns de som vill det (som avskyr "dom/oss" som sällan skriver något). Men största anledningen (efter brist på ork) att jag inte lägger ut något är för "veta bättre typerna", dedär perfekta som sitter och älskar att störa sig på, klaga på, snacka skit om, allt som alla andra skriver, bra just deras egna ord är de bra... och jag vet att vad jag än lägger ut, vad jag än skriver, så är det FEL.

 

*Hela veckan har minst 20h/dygn tillbringats i sängen. och jag hatar det. jag vill UT. Men jag orkar inte. kroppen orkar inte mer. pressar den lite ändå. behöver lite friskluft, och något positivt om dagen. punkt.

 

Att komma ut till Hjärtsöla, mötas av gnäggande hästar som möter mig  vid grinden, som tävlar om vem som ska få ner sitt huvud i grimman.

att klättra upp på rampen och hästen automatiskt ställer sig så nära som möjligt för att underlätta påstigningen.

sen bara rida lite, fram och tillbaka på gårdsplanen.. 5-10 minuter lycka. få rmig att stå ut resten av dygnets23h och 50 minuter.

utan utrustning på älskade Aurora.


 

*Behöver sådana stunder som kontrast till alla sömnlösa timmar i sängen när jag inte ens orkar vända mig om utan kraftansträgning. när tårarna rinner av smärta. av migränen, av att inte orka röra sig.

av ensamhet. av insikten.

när jag häromnatten ändå orkade ta upp mobilen, surfade runt och läste - forksningen i Norge på cansermedicinen som hjälpt ME-sjuka men som kräver en forskning till. inte ens börjat.. saknas fortfarande pengar.

det är bara en bråkdel av pengar som årligen läggs på andra forskningar. (att det ÄR skadligt att röka.. att det ÄR nyttigt att äta ett äpple, att män mår bra av att diska... och på alla andra sjukdomar.. MS får 30 ggr mer!)

Känslan av hopplöshet.

Av att veta att omgivning och samhälle tycker man är värdelös.

Och jag vill INTE leva såhär!

Försöker komma på lösningar... Det enda jag kommit på är, om jag dör, så kanske iaf lite anhöriga och så istället för blommor skänker pengar till forskningen... och min kropp kan gå till forskning, forkning om ME (i andra länder där forskare fått undersöka ME-sjuka som dötts kroppar har flera stora avvikelser och skador hittats) Det enda jag känner jag skulle kunna bidra med.

För det handlar inte om mig att jag försöker sprida om sjukdomen, det handlar om alla andra! om alla förtvivlade föräldrar till små barn som drabbats.. 7åringar som inte tagit sig ur sängen på flera år.. 11åringar som mist hela sin barndom... (och framtid om inte forskningen sätter fart). Det handlar om att jag inte vill att fler ska behöva dö, eller ge upp och dö. Tillräckligt många har redan dött.

i onödan. För det FINNS MEDICIN! som med största sannolikhet hjälper 8 av 10! Medicinen är redan godkänd till flera andra liknande sjukdomar. det har redan gjorts forksningar där. Men det måst egenomföras ännu en forskning på just ME- sjuka för att den ska få användas till oss.

 

*Min tanke var ju att jag i måndags när det var internationella ME-dagen (niagarafallet och flera stora byggnader i japan, England, usa, Irland mm färgades blått för at uppmärksamma det.

men jag tänkte skriva något... men orkade inte... så fick bli lite halvt i detta inlägg istället...

iaf. om någon vill bidra så kan man antingen göra det via  riksföreningen: RME

http://rme.nu/ 

eller köpa armband av denna tjej

http://mittlivmedme.blogg.se/category/armband.html


 

Aja ska sluta skriva, säkert fel ord, för jag är fel person som skriver...


 

Häromdagen orkade jag iaf plocka ut lite foton från förra och förförra veckan. men oredigerat. senaste veckan har jag inte orkat ta upp varken kamera eller dator...

 

"förr oss som tillbringade förmånga timmar här, istället för o klassrummet"

"för oss som tog vårat första bloss i detta hus, eller fick vår första kyss"

fortfarande i Bodafors.

en annan plats

 

Någongång förra helgen, mellan regnskurarna. blötlerig hästrygg. därav täcke istället för sadel ;-). Jag och älskade Girasol <3. Foto: My

 

Avslutningsvis två foton på min knubbis och hans stil....

 (det är inte magen utan han sitter snett, så riktigt så tjock är han tack och lov inte)

men tung.

i måndags kväll skulle jag lyfta honom. det högg till.. ryggskott.... hade tack o lov tid hos sjukgymnasten på tisdagen som konstaterade att det var ryggskott. fredag idag fortfarande svullen. fast jag skrattar mest åt hur dum jag ser ut när jag reser mig o sätter mig, haha. lite extra smärta är bara som en droppe i havet. och har ju ändå paraflex i dosetten som tas dagligen. och var uppe på Girasols rygg på tisdagen (tacksam för mjuk spanjor sådana dagar).

Mest bara pinsamt när nån frågar vad jag gjort o jag måste svara "lyft min katt" <3.


 

Aja, hoppas, tror och satsar på att helgen ska bli bättre än veckan som varit :).

med tio tabletter och spruta i magen, frukost och kaffe så har jag tagit mig ur sängen iaf! :)

 

Fredagen den 16 maj 2014 kl. 10:38

öppet | Permalänk | Kommentarer [2] Kommentera detta inlägg

 

Kommentarer

Mireille hemsida 
2014-05-16 22:32
Blir alltid så glad när jag ser dig skriva något, du är så klok. Även om du inte orkar synas eller skriva så mycket så är du viktig och betydelsefull. Din erfarenhet och din resa är som en del i forskningen, pusselbitar för att förstå hur sjukdomen drabbar. Jag tittar in här då och då, men har missat mycket bloggläsande på det senaste, har inte haft orken. Men det är en oas att få läsa här, se dina bilder, läsa dina viktiga tankar. <3
<3<3
Svar till Mireille:
Joanna 
2014-05-17 08:30
Tack fina du! <3

 

Skriv ett meddelande

Namn
(obligatorisk):
URL
(hemsida/blogg):
E-post
(visas ej):
Meddelande:

 

 
nil

 

Kategorier

Allmänt

häst

låst

öppet

Arkiv

 2014

 2013

 2012

 2011

 2010

 2009

 2008

Bloggar

Zoomin: Nyheter & feedback

Länkar

Nyligen.se

Flöden

RSS-flödeRSS 2.0

 

.