Skaffa en egen gratis hemsida   

Ladda om sidan/Synkronisera inloggning
Besök en slumpmässig hemsida på Zoomin

  HAR STARTAT EN NY/ANNAN BLOGG/HEMSIDA. VILL DU HA ADRESSEN? fråga om det (SMS eller mail: joizmeds@hotmail.com )

sjukdom/Diagnos Myalgisk Encefalomyelit. ME /CFS

 

M.E eller Myalgisk Encefalomyelit är en kronisk neurologisk funktionsnedsättande sjukdom, likt /besläktad med MS. Myalgisk står för de muskelproblem som uppstår, musklerna får inget syre vilket skapar kronisk mjölksyra och väldig muskelsvaghet och värk. I andra länder har det bevisats att Me-sjuk ahar mindre mängd blod som cirkulerar, vilket skapar yrsel och en mängd andra problem.

Encefalomyelit står för de neurologiska problem som hör till sjukdomen, t.ex. svårt att få fram det man vill i tal o skrift, svårt att koncentrera sig, syn och hörseproblem, fotofobi (svårt att se i ljus) dåligt minne, balansproblem, yrsel, dubbelseende, mm.

Även svår huvudvärk/kronisk migrän förekommer.

 

Men främst och det man mest talar om är den förlamande tröttheten, kroppen slutar fungera som den ska och även en liten ansträgning gör att man kan bli sängliggande i upp till en vecka efteråt. och detta går aldrig träna bort, tvärt om. ju mer man pressar sig ju sämre blir man.

Hur mycket man än VILL resa sig upp, ta sig ur sin lgh/hus, ge sig ut o jobba, träna- leva- så ligge rman där i sängen och kämpar för att bara klara av att vända sig om. varje andetag blir en kamp.

De svårast sjuka kan vara sängliggande 24h/dygn o inte ens klara äta/gå på toa.

  

 

 

Man är även väldigt infektionskänslig, en liten förkylning kan ge kroniskt förvärrade symtom.

 

någon förklarade ME med "som att gå med en svår influensa och springa ett maratonlopp" dag ut och dag in, år efter år.

 

ME har funnits med på WHO´s lista över neurologiska sjukdomar sedan 1964 (G93.3). det sägs finnas 35000 fall i sverige- och det ökar. TROTS det så är det få läkare som känner till sjukdomen vilket skapar lidande för patienterna. endast en (för tillfället faktiskt två) kliniker i sverige är specialiserad.

Eftersom att läkarna inte vill lära sig mer om sjukdomen så forskas det inte heller på den- i sverige.

I andra länder forskar man och behandlar!!!

Så vi sjuka kan bara försöka härda ut, i väntan på att forskningen ska gå framåt här i sverige, eller iaf att man här vågar ta kunskap från andra länder.

  

Mer information finns bl.a. på denna välarbetade sida: http://me-cfs.se/  

för er som vill förstå en människa med ME bättre så läs gärna här: http://me-cfs.se/Filer/forsta-mig.pdf

 

ME-föreningens hemsida: http://www.me-foreningen.se/

Riksföreningen: http://www.rme.nu/

 

   

 

och där stod jag 22år gammal, tagit studenten, jobbat på underbart jobb, kommit in på en av sveriges bästa fotoskolor, hade under måååånga år kämpat o fött upp fina hästar som då var tävlingsklara. Hade tagit mig igenom diverse problem o sjukdomar var frisk och lycklig. och hade lidit hela min uppväxt av oupptäckt gluten (sökt från 1års ålder för diverse problem som hörde till det)- hade svårt inflamerade tarmar- men nu viste vi ju- o allt skulle bli så underbart...

Men de hittade celiakin försent och troligtvis var det de svårt inflammerade tarmarna som gjorde att jag fick MEn. kanske hade jag MEn i mig. Men en morogn i maj 2009 fick jag ett skov, jag vaknade upp och jag kund einte stå på mina egna ben. hela omgivningen snurrade, jag såg suddigt, kunde inte kordinera ngnting, gick in i dörrkarmar, migrän o trött... testade att vila, äta, dricka. med det hjälpte inte. åkte in till sjukhuset.

första läkaren skickade till akuten för misstänkt hjärntumör- akutläkaren tittade arrogant på mig o sa "ta på dig glasögonen så ser du nog normalt"

och så fortsatte dte i 1,5år... jag trodde hela tiden att det skulle vara ngt lättbotat...  men pendlade mellan hopp o förtvivlan, ena dagen trodde de bara det var kronisk bihåleinflammation, nästa dag cancertumör eller MS. 3e dagen "psykiskt sjuk". 4e frisk. 5e borrelia o behandlad i ett halvår med peniccilln för det. 5e dagen hittar de en cysta eller ngt i min bihåla "men det är ett halvårs väntan på magnetröntgen så ¨vi skiter i att remitera dig dit"

 

Jag pressade mig igenom studierna under detdär året. på gott o ont. i efterhand vet vi att hade jag fått rätt diagnos direkt o avnrytit studierna så hade jag inte blivit så sjuk som jag blev. för man får ej pressa sig med ME. jag minns dagarna jag låg inne på mitt internatrum, gråtande, helt orkeslös, orkade inte ens ta upp mobilen o ringa o sjukanmäla, bara låg, orörlig- där under mitt täcke.

undrade :

"ska jag dö eller bli frisk, för det går inte leva såhär?" 

 

 

 Men det var bara början...

 

 

på fängelset

 

på det helveteslivet med ME

 

 

 

.